Sonja en haar vrijwillige maatje Tamara

De ziekte van Huntington is een erfelijke, vaak sterk progressieve, ziekte waarin symptomen van ALS, dementie en Parkinson samen (kunnen) komen. Als Sonja de deur voor me open doet, zie ik echter geen patiënt, maar een goedlachse, vriendelijke en gastvrije dame. Tamara en Sonja zitten op een comfortabele bank, Humberto vertelt op de televisie geluidloos over het nieuws van de dag ervoor.

Plezier als fundament

Ruim zeven jaar geleden liet Sonja zich testen en ontdekte ze dat ze Huntington had. In de jaren erop ging het stukje bij beetje bergafwaarts. Tot op het punt, een kleine vijf jaar geleden, dat er wat extra’s nodig was, een maatje. Twee dagen per week ging Sonja naar de dagbesteding, om creatief bezig te zijn, op woensdag was ze samen met haar man Piet. De maandagen en donderdagen werden te lang om alleen door te brengen. Voor Sonja zelf, maar zeker ook voor de gemoedsrust van Piet, die werkt als vrachtwagenchauffeur, vaak op grote afstand van Sonja. Via de VTH (Vrijwillige Thuishulp) kreeg ze Tamara op bezoek. Het klikte direct. Tamara: “Op voorhand was er geen contact tussen ons geweest. Ik stond dus met Anja van de VTH bij Sonja voor de deur. En ben er vijf jaar later nog steeds iedere donderdag. Allang niet meer als vrijwilliger, maar als goede, liefdevolle vriendin! En als ik een tijd niet kan, zoals in de zomervakantie, dan zijn er inmiddels meiden uit de buurt die bij Sonja langs gaan. Gewoon, als buurtgenoot. Prachtig toch?” In de eerste jaren van hun contact gingen ze er samen veel op uit. Sonja: “Dan pikten we vaak een terrasje, bij de Jonge Haan. Dat bestaat nu niet meer.” Tegenwoordig ziet het contact er wat anders uit. Dat heeft alles te maken met de situatie van Sonja, vertelt Tamara. “Op maandag en donderdag gaat Sonja naar de fysiotherapie en daar komt ze moe vandaan. Dan is het thuis eerst vooral bijkomen en even slapen. Daarnaast rijd ik in een klein Fiatje 500. Daar krijg ik zowel Sonja als haar rollator niet in.” Beide dames lachen hard bij de suggestie om de rollator door het open dak te schuiven. En bij de beelden die daarbij naar boven komen. Het plezier dat de vrouwen samen hebben, is de rode draad van het uur dat ik binnen ben. En het fundament onder hun relatie.

Betekenisvol, wederkerig contact

Alle plezier daargelaten; Sonja is ernstig ziek. Ze kent dan ook regelmatig moeilijke momenten. Zoals toen ze aan de vrouw die haar medicijnen brengt, moest vragen of ze haar ook wilde aankleden. Waarmee het pijnlijk duidelijk werd dat haar gezondheid onomkeerbaar verslechterde. Of de dag dat ze doorkreeg dat er geen nieuw hondje meer in het huishouden zou komen, omdat Sonja dat fysiek niet meer aankon. Alles valt echter in het niet bij de coronatijd. Het woord corona is voldoende om voor het eerst én laatst deze middag de lach van Sonja’s gezicht te laten verdwijnen. Sonja: “Dat was echt een zware tijd. Zowel Tamara als de meiden uit de buurt konden me niet meer bezoeken. En dan is het eenzaam. In die tijd ben ik heel veel gaan eten en een tijdlang depressief geweest.” Tamara zag het met leden ogen aan en probeerde wat ze kon om in contact te blijven. “We organiseerden belrondjes. Om gewoon iedere dag even wat te kletsen. Daarnaast hebben we een meiden-appgroepje waarin we van alles konden delen. Maar het kan natuurlijk niet tippen aan écht contact.” Die donkere periode is nu gelukkig afgesloten. Tamara is er weer op donderdag, gaat mee naar de fysiotherapeut en drinkt daarna bij Sonja thuis gezellig een kopje thee. Sonja ervaart wat het voor haar betekent. “Het is voor mij hulp bij praktische zaken, maar vooral ook gezelligheid, vriendschap, een contact waarbinnen ik belangrijke dingen die in mijn ziekteverloop spelen, kan bespreken. Waar wil ik bijvoorbeeld straks heen als het echt niet meer gaat? Dat kan ik met Tamara bespreken en dat is echt heel waardevol.” Ook Tamara haalt van alles uit het contact. “Ik heb denk ik nog nooit zo’n positief en levenslustig iemand als Sonja ontmoet. Dat werkt aanstekelijk en geeft mij energie. Het is niet voor niets dat ik hier al zolang kom. Ik ken haar hele familie en zij de mijne. We drinken ook wel eens bij mij thuis thee of koffie. Meer in zijn algemeenheid heeft het vrijwilligerswerk me geleerd dat ik grenzen moet bewaken. Want met Sonja gaat alles vanzelf en is het altijd fijn, maar in andere contacten merk ik dat mijn inzet minder nodig is, of dat het niet klikt. En dan is mijn aanwezigheid zonde van ieders tijd.”

Het beste nieuws

Ik vraag Sonja en Tamara welke dag in de afgelopen vijf jaar ze opnieuw zouden willen doen. Daarover zijn ze het snel eens. Sonja: “Lekker in de zon samen een wijntje drinken.” Tamara vult aan. “Ik weet precies welke dag ze bedoelt. We zijn toen samen wat gaan rijden door Loosdrecht en uiteindelijk gestopt bij restaurant Moleneind, hier in Kortenhoef. Het was een heerlijke zomerdag en we hebben samen in de zon genoten van een heerlijk wijntje en elkaars gezelschap.” Sonja kijkt naar foto’s in de woonkamer. En straalt. “De coronatijd schonk me nog wel een aantal cadeautjes. Mijn twee dochters lieten zich testen en blijken geen Huntington te hebben. Dat was het beste nieuws dat ik me kon voorstellen. Daarnaast ben ik in drie maanden tijd twee keer oma geworden, van een kleindochter en een kleinzoon! Verder prijs ik me echt gelukkig met mijn lieve man Piet, die er altijd voor me is. En natuurlijk met Tamara en de meiden hier in de buurt. Zelf heb ik mijn hele leven voor anderen gezorgd, dus ik weet welk verschil het maakt als mensen er voor je zijn. Het maakt me extra dankbaar dat ik het nu zelf ook mag ervaren tijdens mijn ziekte.”

Meer informatie

Wil je naar aanleiding van dit veelzeggende Verhaal ook een verschil maken in het leven van een ander? Neem dan contact op met VTH Hilversum: (035) 625 00 00 (ma – vr 10-13 uur), vthhilversum@versawelzijn.nl
Of via Anneke Bijleveld, 06 49 37 71 71 abijleveld@versawelzijn.nl

Of ga naar de website van Versa Vrijwilligerscentrale. Daar vind je meer informatie én kun je direct, gemakkelijk, een afspraak maken.